六院视角一个奇怪的现象为什么弃婴的

一个出生才2个月的孩子,正准备接受气管狭窄合并先天性心脏病手术,这是从庞杂的体外循环机正面看手术台上的孩子。心脏是人类最珍贵的器官,时至今日,先天性心脏病手术依然是外科最高难度的手术。

“当我第一次看到跳动的心脏,真是激动人心的经历,那仿佛是在寻找通往天堂之门。”若非亲眼所见,恐怕永远无法理解丹顿·阿瑟·库利在《胸外科年鉴》这样严肃的学术刊物上使用如此抒情之语。

4月,记者则跟随上海儿童医学中心心胸外科专家徐志伟教授走进手术室,感受库利笔下的“修心”之美,也看到了医疗之外的那些东西——

我们总在为高精尖的医学科技雀跃,但恐怕忽略的一个现实是:很多时候,能救你命的,无关医学技术、医生水平,而是太多你根本想不到的其他因素。

“我可以接受失败,但绝不接受放弃”

一个即将走到终点的生命,因为父亲的一句话,情况竟不同了。

这个女孩是今年年初急诊夜班送进上海儿童医学中心的,四五岁的样子,二尖瓣重度反流,第一时间开刀。

手术后,女孩的情况依然不好,在重症监护室上了呼吸机。大专家看了她的情况对床位医生直摇头,“这情况没法再做手术,劝家长放弃吧。”

先天性二尖瓣重度反流,死亡率不低,全世界都没能很好地解决这个问题。

宣布坏消息的医生找到家属,一个军人,他态度强硬得把医生怔住了,“我一定要救的”。

医生后来知道,这个爸爸出身特种部队,曾在云南服役。他皮肤黝黑,眼神充满力量。获知女儿有心脏病后,这位爸爸提前退役,拿了一笔补助金,把老家的房子卖掉了,带着全部家当跑到上海。他对医生说:我是军人,军人是不会放弃的,我可以允许失败,但是不会允许放弃。你们去治疗,我一定要救。

内科保守治疗开始了。“很贵的药,能用的药都用上了,1-2个月后,孩子的心脏情况真的变好了,可以拔管子了!”一个女医生很欣喜地回忆这段起死回生般的场景,但她也感慨,医生承担的压力是很大的。

危重患儿的治疗是漫长的,有的家长起初坚决要治,但随着时间推移,不明朗的治疗结果会消磨大部分人的斗志,有的家长最后再也不出现了,几乎每个科室都遇到过永不兑现的“白条”,一大笔治疗费用最终由科室成员自行消化。

这个坚强的爸爸不一样。医生后来知道,白天他不来看女儿的时候是在上海到处打工,继续凑医疗费。他对医生说,“我是没脸欠医疗费的。”

“自始至终他没欠一分钱,家属这样,我们是没理由放弃的。”一个参与治疗的医生说。

几个月后,女孩情况稳定了,出院时,医生给那个退役军人留了电话,叮嘱他,“以后不要挂专家号了,挂普通号就能看到我,钱得省着花”。

这个女孩预计将随访七八年,期间还得长期用药,一切只为延长换瓣的时间,待成年后再做治疗。

“家属完全信任你,你就可以全力往前冲。”医生说难忘这个军人爸爸的一句话:可以接受结果不好,但不能接受放弃。

护士给徐志伟穿上手术服,徐志伟是小儿心胸外科专家,给孩子“修心”30多年,他从孩子口中的“徐叔叔”变成了“徐爷爷”。

为什么弃婴的治疗效果更好?

上海儿童医学中心是我国知名的小儿心脏外科诊治中心,每天,各地有心脏毛病的小孩会被家长送到这里。我国的儿童“两病”医保(即儿童先天性心脏病、儿童白血病)医院的治疗方案与费用计算为主要蓝本设计的。

医院诊治技术的规范与权威,但也正由于儿童“两病”医保在全国全面开花,为了获得当地报销,普通的心脏病手术就在当地开刀了。结果是,医院的都是情况最坏、最复杂的一群孩子。

这就是上海儿童医学中心小儿心胸外科专家面临的现状,各种心脏的缺损、错位以及复杂合并症,考验他们的本事。

一个奇怪的现象是:弃婴的治疗效果往往比普通孩子要好。

比如,小七,今年过年前,他被福利院送来。大血管错位、室缺、房缺……一个复杂先心病患儿。治疗得监护人签字,福利院是小七的监护人,一切治疗得以顺利开展。

但情况起初并不圆满,甚至充满凶险。在重症监护室,小七的情况变糟了。医生迅速抢救,并第一时间搬来了“LVAD”机器,它相当于一个体外心脏,可以帮助病人将血液输送到身体各处,让心脏暂时休息一下。

生死时速般的抢救之后,小七稳定了,“LVAD”机器立了一功。但医生说,这家伙平时不常出马,因为用一次就是20万,不是每个家庭能承担的。

通常使用这类昂贵设备的场景是:孩子情况危急了,马上联系家属,告知各种风险与各种治疗手段,昂贵的,不昂贵的,以及各自的功能与风险……最后,等家属签字,执行相应的操作。这是告知与知情要求,也是医生必须做的医疗常规,但最大的问题是,即便医生如机关枪般跟家属说明情况,这个说明的过程依然耽误时间,哪怕只有5分钟。

很多家庭的纠结不止5分钟。“20万的机器用上了,但人没救回来,不是所有人能接受人财两空的。”重症监护室的医生说,像小七这样的迅速抢救很少,因为这种情况的治疗可以只讲技术,不用考虑医疗之外的东西。

重症监护室,是医生护士与病魔斗争的另一个战场。

医生说,现实中有太多社会因素限制着治疗,家属的心情、经济能力、对治疗结果的期望……弃婴没有这些牵绊,他还有慈善捐款,费用不是问题。这说来有些残酷,但在医疗上弃婴却是“最好的病人”,这样的抢救可以更及时,更客观,更纯粹,治疗结果也往往比普通孩子好。

是呀,治疗永远是多因素的,技术之外,还有政策、社会环境、医疗流程、家庭、费用,各种各样的因素影响着医学的发展与医疗的结果。

我们是有必要重新认识医学。

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