大家先来感受一下这个听起来很美丽的病症的真实画面：（胆小者、密集恐惧症者慎入）
“蝴蝶宝贝”，医学上叫大疱性表皮松解，由Koebner在19世纪晚期首次提出，用以描绘一种不留瘢痕的水疱性皮肤病。随后用于描述一组以皮肤和黏膜对机械损伤易感并形成大疱为特征的多基因遗传性皮肤病，为一组典型的侵及皮肤基底膜区的疾病。内脏器官也可累及。临床上病情表现出极大的变异性。同时，基因杂合性也很明显，有常染色体显性和隐性遗传。异常的伤口修复可导致慢性损害和结痂，转移性癌也常见。本病亦属于中医的“天疱疮”范畴。
至少有11种亚型的单纯型大疱性表皮松解症，其中7种为常染色体显性遗传。3种最常见亚型均为常染色体显性遗传，包括泛发性大疱性表皮松解症、局限性大疱性表皮松解症和疱疹样大疱性表皮松解症。随着年龄增长起疱可显著减少，有时可几个月不起疱，可能是随着患者年龄长大，表皮充分伸展，其所受的机械性张力自然减小。
(1)泛发性大疱性表皮松解症：始于新生儿至婴儿早期，多见于手、足和四肢。也可见掌跖过度角化和脱屑。多不累及甲、齿和口腔黏膜。
(2)局限性大疱性表皮松解症：始于儿童时期或更晚，是最常见的一型。也可以到成人时才出现，表现为在高强度运动后出现手、足部厚壁水疱。常见手足多汗。足部的水疱常继发感染。
(3)疱疹样大疱性表皮松解症：出生时即可见，是最严重的一型，水疱泛发全身，可累及口腔黏膜。婴儿期可出现明显的炎症伴粟粒疹，在儿童早期水疱多不结痂。躯干部和四肢近端可白发成群或“疱疹样”水疱，因为水疱裂隙位于表皮内，愈后不留瘢痕。指(趾)甲可能脱失，但通常可再生。
大疱性表皮松解症分为遗传性（先天性）和获得性两种。
遗传性大疱性表皮松解症是由于皮肤结构蛋白缺陷导致皮肤脆性增加，轻微损伤即能引发患者皮肤起疱或表皮大片脱落、糜烂，皮肤反复损伤后将导致严重并发症，如食道粘膜狭窄、手指并指挛缩、角膜瘢痕化导致眼睛失明等。该病症有很高的致残率及致死率，是最严重的遗传性皮肤病。病症患者从出生开始其皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，因此也被称为“蝴蝶宝贝”。由于“蝴蝶宝贝”每天都生活在皮肤损伤的剧痛中，因此也是公认的人类罕见病中最痛苦的疾病之一。目前遗传性大疱性表皮松解症尚无安全有效的根治方法。
获得性大疱性表皮松解症：疱内及疱周常以嗜酸性细胞浸润为主，真皮浅层混合类型细胞浸润，但有时两者组织学鉴别较困难。
临床特点表现为：发生于成年人，无性别倾向；病因不明，为一种自身免疫性疾病；好发于易受外伤和受压部位，如手足、肘膝关节等；局部水疱、大疱、糜烂，愈后留有萎缩性瘢痕和粟丘疹；甲营养不良，肢端皮肤脆性增加。
治疗：
目前尚无特效疗法。应保护皮肤，防止摩擦和压迫，可用非粘连性合成敷料、无菌纱布或广谱抗生素软膏防治感染，同时应加强支持疗法。并且，该病暂无有效预防措施，注意生活细节，早发现早诊断是本病防治的关键。
以上资料来源：百度百科、维基百科
关爱疾病患者，关心罕见病，他们承受了我们无法想象的痛苦，世界需要给与他们更多的关爱，愿每个人都能健健康康。
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